Hogyan lehet erősíteni és elősegíteni a hemofíliás betegek bevonását a terápiába? Miként javítható a klinikai gyakorlat, illetve az orvos és a beteg közötti terápiás kapcsolat annak érdekében, hogy az érintett beteget aktívan be lehessen vonni saját kezelési folyamatába? Ezek a fő kérdései a „Parole in Hemophilia: verso il Patient Engagement ” (Szavak a hemofíliában: úton a Patient Engagement felé) nevet viselő kutatási projektnek, amelyet 2020-tól a milánói Szent Szív Katolikus Egyetem „EngageMinds HUB” Kutatóközpontja folytatott.
A Kedrion feltétel nélküli támogatásával megvalósult kétéves kutatási projekt 2021 végén a „Health Policy Brief”: i pilastri dell’Engagement in Emofilia” (Egészségügyi összefoglaló: a hemofíliában való elköteleződés pillérei) című tanulmány publikálásával zárult, amely bemutatja a kutatás főbb eredményeit. A kutatók néhány alapelvet is lefektettek annak érdekében, hogy a beteg elkötelezettségét már a profilaxis ideje alatt javítsák – az orvos és a beteg közötti pozitív és hatékony kommunikáció révén.
Az „EngageMinds HUB” igazgatója, Guendalina Graffigna professzor szakmai vezetésével megvalósított projektben közreműködött az Olasz Hemofília Központok Szövetsége (AICE), a Hemofília Egyesületek Szövetsége (Fedemo) és a Paracelsus Alapítvány is.
A narratív medicina alapelveit alkalmazó tanulmány a betegek nézőpontját kvalitatív és kvantitatív módszerek ötvözésével mutatta be a kutatás különböző szakaszaiban: a betegség megélésével, illetve a hemofíliások terápiájával kapcsolatos történeteket összegyűjtésétől egészen egy 50 beteg és 27 olasz szakember bevonásával összeállított kvalitatív-kvantitatív felmérés kidolgozásáig, amelynek célja a Patient Engagement erősségeinek, az ahhoz fűződő elvárásoknak és szükségleteknek, illetve a fejlesztendő területeknek a mélyebb megértése volt.
A kutatás eredményeit szakemberekből és betegekből álló testület vitatta meg és hagyta jóvá, akiknek a projekt során szintén alkalmuk nyílt személyesen is megismerni egymást – a workshopon az ismeretek és tapasztalatok kölcsönös átadása mellett a résztvevők a klinikai szakemberek kapcsolatteremtési és kommunikatív készségeinek javításával is foglalkoztak.
